Na manhã desta terça-feira (19), a bancária aposentada Graça Maria de Matos Gomes, portadora de uma doença rara, utilizou a Tribuna Livre da Câmara Municipal de Feira de Santana para chamar atenção para a necessidade de políticas públicas voltadas a pacientes nessa condição.
Graça explicou que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Segundo ela, o objetivo principal da participação foi divulgar o projeto “Somos Raros Bahia”, que propõe a criação de núcleos de atendimento em cidades polo e a ampliação do teste do pezinho. A iniciativa também está ligada à realização do primeiro evento sobre doenças raras no Nordeste, que terá Feira de Santana como sede, escolha feita pela Casa Hunter e pela Febrararas.
Apesar da existência da Portaria nº 199, que prevê atenção integral a pacientes raros no SUS, Graça relatou as dificuldades enfrentadas. O diagnóstico, por exemplo, pode levar de cinco a seis anos, já que muitas doenças têm origem genética e necessitam de exames complexos e de uma equipe multidisciplinar. Atualmente, os pacientes diagnosticados são encaminhados para centros de referência em Salvador, como o Hospital das Clínicas, a Apae e o Hospital Especializado Octávio Mangabeira. No entanto, o deslocamento e a superlotação desses locais dificultam o acesso.
Para a paciente, a criação de centros regionais em cidades como Feira de Santana, Vitória da Conquista, Itabuna, Barreiras, Irecê e Paulo Afonso seria essencial para garantir atendimento digno e acompanhamento multiprofissional, beneficiando também as famílias.
Ao relatar sua experiência pessoal, Graça destacou os impactos invisíveis das doenças raras.
“É como um iceberg: a gente vê a ponta, mas por trás há várias complicações. Além do preconceito e da invisibilidade, há o abalo emocional”, disse.
Ela convive há quase 10 anos com duas patologias, entre elas o cutslash, que provoca afrouxamento do assoalho pélvico. A condição já a levou a quatro cirurgias e pode exigir uma quinta intervenção.
Segundo Graça, a maioria das doenças raras não tem cura, apenas tratamento. Por isso, ela reforçou a necessidade de que profissionais de saúde sejam capacitados para identificar, acolher e cuidar desses pacientes desde o primeiro atendimento.
Com informações do repórter Paulo José do Acorda Cidade
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Fonte: Boca de Zero Nove
